sabato 1 novembre 2014

It's My Life

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sabato 13 luglio 2013

domenica 3 febbraio 2013

lunedì 28 gennaio 2013

"Datemi il mio farmaco, non è una droga"

domenica 20 gennaio 2013

"Datemi il mio farmaco, non è una droga"

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 Pubblicato sul Secolo XIX di Genova il 16. Pag 41.


Sono ricoverato da 6 mesi all'ospedale S.Maritino di Genova, in quanto sieropositivo in seguito all'uso di una siringa infetta. Durante un mio viaggio all'estero dello scorso anno, essendo le mie difese immunitarie molto deboli ho contratto il virus Jcv al cervello rimasto latente fino al manifestarsi lo scorso maggio. Da allora essendo senza fissa dimora sono ricoverato all'ospedale. Soffro di dolore neuropatico agli arti, osteoporosi, ho un bypass all'arteria femorale e l'ernia iatale. 

La mia vita quotidiana era scandita da numerosi attacchi di vomito e da elevata difficoltà motoria. 
Sotto prescrizione del mio medico curante sono in terapia da 5 anni con il Bedrocan, inflorescenza di canapa prodotta dal Ministero della Salute Olandese. Da allora  gli attacchi di vomito si sono ridotti di molto. 

La canapa mi ha rimesso in piedi, mi rilassa i muscoli, mi aiuta ad avere appetito e migliora l'umore: è un farmaco regolare e legele, al quale ho pienamente diritto. Esiste un decreto legge del 2007, firmato dall'allora Ministro della Salute Luvia Turco che ne permette l'importazione e la recente norma regionale approvata in Liguria dovrebbe semplifica l'accesso al farmaco. 

Invece succede tutto il contrario. 

 La mia dose sarebbe 1 grammo al giorno ma pare che la farmacia ospedaliera non abbia fatto l'ordine in maniera congrua, tanto che mi devo far bastare la metà della dose, in attesa che arrivi il prossimo ordine dall'estero. Sembra che in questa struttura non sia ben accetta la terapie che seguo e che mi aiuta a vivere con dignità. Non capisco come una terapia farmacologica possa essere considerata scomoda dal punto di vista ideologico, tanto che il primario del reparto Dott.Viscoli (vive presidente di Anlaids Liguria) ha minacciato di riunire una commissione di esperti per farmela interrompere, senza prospettarmi un'alternativa.  

Io non voglio assolutamente essere bombardato di psicofarmaci e morfina o altro perché desidero essere lucido, dato che a Giugno dovrò riprendere la mia attività lavorativa nelle carceri. Sono infatti attivista NPS Onlus (Network persone sieropositive), un associazione che si occupa di persone malate di hiv, in collaborazione con i Ministeri di Grazia e Giustizia e della Salute e con il Dap e il Simpse, la società scientifica del sistema penitenziario. 

Ovviamente il mio medico curante è contrario all'interruzione delle terapie con la canapa perché è evidente che io stai meglio, ma adesso ho paura che se rifiutassi la terapia propostami, mi dimetteranno e a breve sarò per strada. 

Mi batto per dimostrare che la canapa non è una droga, ma un farmaco del quale ho terribilmente bisogno, come tante altre persone che non ne hanno accesso, pur avendone diritto.. GIUSEPPE ZUMBO 

venerdì 7 ottobre 2011

Discorso di Steve Jobs a Stanford

Credo che possa trasmettere a tutti qualcosa...
Discorso di Steve Jobs a Stanford (2005)
È per me un onore essere qui con voi, oggi, alle vostre lauree in una delle migliori università del mondo. Io non mi sono mai laureato. Anzi, per essere onesto, questa è l’esperienza più vicina ad una laurea che mi sia mai capitata. Oggi voglio raccontarvi tre storie della mia vita. Tutto qui, niente di eccezionale: solo tre storie.
La prima storia riguarda l’unire i puntini.
Lasciai il Reed College dopo il primo semestre, ma continuai a frequentare in maniera ufficiosa per circa 18 mesi prima di abbandonare definitivamente. Perché mollai?
Tutto cominciò prima che nascessi. Mia madre biologica era una giovane studentessa di college non sposata e decise di darmi in adozione. Credeva fortemente che avrei dovuto essere cresciuto da persone laureate e fece in modo che tutto fosse organizzato per farmi adottare alla nascita da un avvocato e da sua moglie. Quando arrivai al mando, però, loro decisero all’ultimo minuto che preferivano una bambina. Così i miei genitori, che erano in lista d’attesa, ricevettero una chiamata nel bel mezzo della notte: “C’è un bambino, un maschietto, non previsto. Lo volete?”. Loro risposero: “Certamente”. Solo dopo, mia madre biologica scoprì che mia madre non si era mai laureata e che mio padre non aveva neanche finito il liceo. Rifiutò di firmare le ultime carte per l’adozione. Accettò di farlo mesi dopo, solo quando i miei genitori promisero formalmente che un giorno io sarei andato al college.
Diciassette anni dopo andai al college. Ma ingenuamente ne scelsi uno costoso tanto quanto Stanford e tutti i risparmi dei miei genitori finirono nelle tasse universitarie. Dopo sei mesi, non riuscivo a vederci nessuna vera opportunità. Non avevo idea di quello che avrei voluto fare della mia vita e non vedevo come il college potesse aiutarmi a capirlo. Eppure ero là, a spendere tutti quei soldi che i miei genitori avevano messo da parte lavorando una vita intera. Così decisi di mollare e avere fiducia che tutto si sarebbe risolto nel migliore dei modi. Era piuttosto spaventoso all’epoca, ma guardandomi indietro è stata una delle migliori decisioni che abbia mai preso. Nell’attimo stesso in cui abbandonai il college, smisi di seguire i corsi che non mi entusiasmavano e cominciai invece a frequentare quelli che trovavo più interessanti.
Non fu tutto rose e fiori. Non avevo più una camera nel dormitorio ed ero costretto a dormire sul pavimento delle camere dei miei amici. Riportavo al negozio le bottiglie di Coca Cola vuote per avere i cinque centesimi di deposito e poter comprare da mangiare. E tutte le domeniche camminavo per sette miglia attraverso la città per avere finalmente l’unico buon pasto della settimana all’Hare Krishna. Adoravo tutto questo. E quello che trovai seguendo la mia curiosità e la mia intuizione risultò, solo dopo, essere senza prezzo.
Vi faccio subito un esempio. Il Reed College all’epoca offriva probabilmente la migliore formazione del Paese in calligrafia. In tutto il campus ogni poster, ogni etichetta, ogni cartello era scritto a mano con grafie bellissime. Dato che avevo mollato i corsi ufficiali, decisi che avrei seguito il corso di calligrafia per imparare a scrivere così. Fu lì che imparai i caratteri serif e sans serif, la differenza tra gli spazi che dividono le differenti combinazioni di lettere, quello che rende eccezionale un’eccezionale stampa tipografica. Era bello, storico, artistico e raffinato in un modo che la scienza non è in grado di offrire e io ne ero completamente affascinato.
Nessuna di queste cose però aveva alcuna speranza di trovare un’applicazione pratica nella mia vita. Ma dieci anni dopo, quando ci trovammo a progettare il primo Macintosh, tutto quello che avevo imparato mi tornò utile. E lo utilizzammo tutto per il Mac. E’ stato il primo computer dotato di una bellissimo tipografia. Se non avessi mai lasciato il college e non avessi mai partecipato a quel singolo corso, il Mac non avrebbe probabilmente mai avuto caratteri tipografici differenti o font spaziati in maniera proporzionale. E dato che Windows ha copiato Mac, è probabile che non ci sarebbe stato nessun personal computer con quelle capacità. Se non avessi mollato il college, non avrei mai frequentato quel corso di calligrafia e i personal computer potrebbero non avere quelle stupende capacità tipografiche che ora hanno. Chiaramente, quando ero al college, era impossibile unire i puntini guardando al futuro. Ma è diventato molto, molto chiaro dieci anni dopo, quando ho potuto guardarmi indietro.
Di nuovo, non è possibile unire i puntini guardando avanti; potete solo unirli guardandovi indietro. Dovete aver fiducia che, in qualche modo, nel futuro, i puntini si potranno unire. Dovete credere in qualcosa – il vostro ombelico, il destino, la vita, il karma, qualsiasi cosa. Questo tipo di approccio non mi ha mai lasciato a piedi e ha sempre fatto la differenza nella mia vita.
La mia seconda storia riguarda l’amore e la perdita
Io sono stato fortunato: ho trovato molto presto quello che amo fare. Io e Woz fondammo la Apple nel garage della casa dei miei genitori quando avevo appena 20 anni. Lavorammo duramente e in 10 anni Apple, da quell’azienda fatta di noi due e un garage, si è trasformata in una compagnia da due miliardi di dollari con oltre quattromila dipendenti. L’anno prima realizzavamo la nostra migliore creazione – il Macintosh – e io compivo 30 anni. L’anno seguente fui licenziato. Come si fa ad essere licenziati dall’azienda che tu stesso hai creato? Facile: quando Apple divenne più grande, assunsi qualcuno che ritenevo avesse molto talento e capacità per guidare l’azienda insieme a me e per il primo anno le cose andarono molto bene. Ma poi le nostre visioni del futuro cominciarono a divergere e alla fine arrivammo ad uno scontro. Quando questo successe, la commissione dei direttori si schierò dalla sua parte. Quindi, a 30 anni, io ero fuori. E in maniera piuttosto plateale. Quello che era stato il principale scopo della mia vita adulta era perso e io devastato.
Per alcuni mesi non seppi assolutamente che cosa fare. Mi sentivo come se avessi tradito la generazione di imprenditori prima di me – come se avessi lasciato cadere la fiaccola che mi era stata passata. Incontrai David Packard e Bob Noyce e tentai di scusarmi per aver rovinato tutto così malamente. Fu talmente un fallimento pubblico che presi anche in considerazione l’ipotesi di scappare via dalla Silicon Valley. Ma qualcosa lentamente cominciò a crescere in me: amavo ancora quello che avevo fatto. Ciò che era successo alla Apple non aveva cambiato di un bit questo amore. Ero stato respinto, ma ero sempre innamorato. E per questo decisi di ricominciare da capo.
Non me ne resi conto allora, ma essere licenziato dalla Apple era stata la miglior cosa che mi potesse capitare. La pesantezza del successo era stata rimpiazzata dalla leggerezza di essere di nuovo un debuttante, senza più certezze su niente. Mi liberò dagli impedimenti consentendomi di entrare in uno dei periodi più creativi della mia vita.
Durante i cinque anni successivi fondai un’azienda chiamata NeXT, un’altra azienda chiamata Pixar e mi innamorai di una donna meravigliosa che sarebbe poi diventata mia moglie. Pixar produsse il primo film d’animazione digitale, Toy Story, e adesso è lo studio di animazione più famoso al mondo. In un significativo susseguirsi di eventi, la Apple comprò NeXT, io ritornai alla Apple e la tecnologia sviluppata da NeXT è ora il cuore dell’attuale rinascita di Apple. E io e Laureen abbiamo una meravigliosa famiglia.
Sono sicuro che niente di tutto questo sarebbe successo se non fossi stato licenziato dalla Apple. Fu una medicina molto amara, ma credo che il paziente ne avesse bisogno. Qualche volta la vita ci colpisce come un mattone in testa. Ma non perdete la fede. Sono convinto che l’unica cosa che mi trattenne dal mollare tutto sia stato l’amore per quello che ho fatto. Dovete trovare quello che amate. E questo vale sia per il vostro lavoro che per i vostri affetti. Il vostro lavoro riempirà una buona parte della vostra vita e l’unico modo per essere realmente soddisfatti è fare quello che riterrete un buon lavoro. E l’unico modo per fare un buon lavoro è amare quello che fate. Se ancora non l’avete trovato, continuate a cercare. Non accontentatevi. Con tutto il cuore, sono sicuro che capirete quando lo troverete. E, come in tutte le grandi storie, diventerà sempre più bello con il passare degli anni. Perciò continuate a cercare finché non lo avrete trovato. Non vi accontentate.
La mia terza storia riguarda la morte
Quando avevo 17 anni lessi una citazione che suonava più o meno così: “Se vivrai ogni giorno come se fosse l’ultimo, sicuramente una volta avrai ragione”. Mi colpì molto e da allora, per gli ultimi 33 anni, mi sono guardato ogni mattina allo specchio chiedendomi: “Se oggi fosse l’ultimo giorno della mia vita, vorrei fare quello che sto per fare oggi?”. E ogni qualvolta la risposta era “no” per troppi giorni di fila, capivo che c’era qualcosa che doveva essere cambiato.
Ricordarmi che morirò presto è il più importante strumento che io abbia mai trovato per fare le grandi scelte della mia vita. Perché quasi tutte le cose – tutte le aspettative di eternità, tutto l’orgoglio, tutte le paure di imbarazzi o fallimenti – svaniscono di fronte all’idea della morte, lasciando solo quello che c’è di realmente importante. Ricordarsi che dobbiamo morire è il modo migliore per non cadere nella trappola di pensare che abbiamo qualcosa da perdere. Siete già nudi. Non c’è ragione per non seguire il vostro cuore.
Circa un anno fa mi fu diagnosticato un cancro. Alle sette e mezzo del mattino feci la scansione che mostrava chiaramente un tumore al pancreas. Non sapevo neanche che cosa fosse un pancreas. I dottori mi dissero che si trattava di un cancro che era quasi sicuramente di tipo incurabile e che avrei avuto si e no 3 mesi di vita. Mi dissero di andare a casa e sistemare le mie faccende (che è il codice dei dottori per dirti di prepararti a morire). Questo significa che dovevo prepararmi a dire ai miei figli, in pochi mesi, tutto quello che pensavo di avere ancora una vita per dire. Significa che dovevo essere sicuro che tutto fosse organizzato in modo tale che per la mia famiglia fosse il più semplice possibile. Significa che dovevo dire i miei “addii”.
Vissi con il responso di quella diagnosi per tutto il giorno. Quella sera mi fecero una biopsia, in cui ti infilano un endoscopio giù per la gola, attraverso lo stomaco fino all’intestino per inserire un ago nel pancreas e prelevare alcune cellule del tumore. Io ero sotto anestesia, ma mia moglie – che era lì – mi raccontò che quando i medici videro le cellule al microscopio iniziarono a piangere, perché avevano appena scoperto che avevo una forma di cancro molto rara e curabile con un intervento chirurgico. Mi sottoposi all’intervento chirurgico e adesso sto bene.
Quella fu la volta in cui mi avvicinai di più alla morte e spero che, per qualche decennio, sia anche l’ultima. Essendoci passato, posso parlarvi adesso con un po’ più di certezza di quando la morte fosse per me solo un concetto astratto.
Nessuno vuole morire. Anche le persone che vogliono andare in paradiso non vogliono morire per andarci. Ma comunque la morte è la meta che tutti abbiamo in comune. Nessuno gli è mai sfuggito. Ed è come deve essere, perché molto probabilmente la morte è la più grande invenzione della vita. E’ l’agente di cambiamento della vita. Spazza via il vecchio per far posto al nuovo. Ora, il nuovo siete voi, ma un giorno non troppo lontano diventerete gradualmente il vecchio e sarete spazzati via. Mi dispiace essere così drammatico, ma è la pura verità.
Il vostro tempo è limitato, per cui non lo sprecate vivendo la vita di qualcun altro. Non fatevi intrappolare dai dogmi, seguendo i risultati del pensiero di altre persone. Non lasciate che il rumore delle opinioni altrui offuschi la vostra voce interiore. E, cosa più importante, abbiate il coraggio di seguire il vostro cuore e le vostre intuizioni. In qualche modo loro sanno che cosa volete veramente. Tutto il resto è secondario.
Quando ero ragazzo esisteva una meravigliosa rivista che si chiamava The Whole Earth Catalog, che era una delle bibbie della mia generazione. Fu creata da Stewart Brand non molto lontano da qui, a Menlo Park, e Stewart ci mise dentro tutto il suo tocco poetico. Era la fine degli anni Sessanta, prima dei personal computer e dell’editoria elettronica, quindi la rivista era interamente creata con macchine da scrivere, forbici e polaroid. Era una specie di Google in versione cartacea, 35 anni prima che Google fosse inventato: era idealistica, traboccante di strumenti chiari e concetti meravigliosi.
Stewart e il suo gruppo pubblicarono vari numeri di The Whole Earth Catalog e quando arrivarono alla fine del loro percorso, pubblicarono il numero finale. Era più o meno la metà degli anni Settanta e io avevo la vostra età. Nell’ultima pagina di questo numero c’era una fotografia di una strada di campagna al mattino presto, quel tipo di strada dove potreste trovarvi a fare l’autostop se siete abbastanza avventurosi. Sotto la foto erano scritte queste parole: “Stay Hungry. Stay Foolish”, siate affamati, siate folli. Era il loro messaggio di addio. Stay Hungry. Stay Foolish. Io me lo sono sempre augurato per me stesso. E adesso che vi laureate per cominciare una nuova vita, lo auguro a voi. Stay Hungry. Stay Foolish. Grazie a tutti.